<편집자 주>
■신장장애의 개념에 대해 설명해 달라 = 신장은 소화된 음식물이나 약물의 노폐물을 제거, 체내 수분과 염분의 양을 조절, 정상적인 호르몬 균형을 갖도록 도와주는 기능을 한다. 신장장애는 이러한 정상적인 신장과 달리 더 이상 정상적인 기능을 할 수 없는 것을 말한다.
■신장장애인협회를 발족하게 된 계기는 = 몇년전부터 신장장애인들을 위한 단체를 만들고자 마음을 먹고 있었는데 이제야 뜻을 이루게 됐다. 남해에는 많은 장애인 단체가 활발한 활동을 펼치고 있어 군민들이 해당 장애에 대해 알아갈수 있는 길도 많은 반면에 신장장애인에 대해서는 군민들의 이해가 많이 부족한 실정이다. 심지어 남해에는 신장장애인이 없다고 생각하는 사람들도 있어 이를 알리고자 협회를 발족하게 됐다. 또한 신장장애인들이 자신에게 주어진 혜택을 제대로 누리고, 필요한 것들을 주장할수 있도록 함이다.
■협회의 주요사업계획을 알려달라 = 현재는 경남도에서 진행하고 있는 ‘신장장애인 투석비 지원사업’에 남해에 살고있는 신장장애인들이 많이 지원받을수 있도록 노력하고 있다. 이번 사업을 위해 얼마전 설문지를 배포했는데 작성해서 돌아온 설문지가 얼마 없어 조금 아쉽다. 또한 장기적으로 환자들의 권익증진과 의료혜택을 위한 사업과 의료관련 강사를 초빙해 우리의 장애와 병에 대해 깊게 알수 있는 시간을 가지도록 할 것이다.
■신장 장애인으로 겪는 가장 큰 어려움은 무엇인가 = 가장 큰 어려움은 일을 할수 없다는 것이다. 신장 장애인은 1주일에 3번, 4시간여의 시간을 투자해 투석을 해야 하기 때문에 일정한 직장을 가지기 힘들다. 더욱이 직장이 있어도 일을 하기가 힘든 실정이다. 혈압이 낮아 무기력증, 우울증 등이 찾아오기 때문이다. 하지만 신장장애는 겉으로 볼때 장애가 있는지 없는지 판단하기 힘들기 때문에 신장장애를 앓고있지 않은 사람들이 이러한 신장장애인들의 노동력 상실에 대해 오해를 하기도 한다.
■군내 신장장애인들을 위해 선행돼야 할것이 있다면 = 남해에 거주하고 있는 신장 장애인은 총 83명으로 이중 90%이상이 투석을 받고 있다. 하지만 남해에는 인공신장실이 없어 삼천포나 진주까지 가서 혈액투석 또는 복막투석을 받고 있다. 정현태 군수가 예전 보궐선거때 남해에 인공신장실을 만들겠다는 공약을 내세웠었는데, 이것이 꼭 실현돼 남해의 신장장애인들이 조금이라도 편하게 치료를 받을수 있었으면 좋겠다.
■끝으로 하고싶은 말은 = 우선 군민들에게 신장기증에 대해서 긍정적으로 생각해달라는 어려운 부탁을 하고 싶다. 물론 가족이나 친척이 아니면 자신의 몸 일부를 떼어내 다른 사람에게 준다는 것이 무척이나 어려운 일이란 것은 알고 있다. 하지만 신장기증을 통해서 다른 한 생명이 새로운 삶을 살아갈수 있기에 어려운 결정을 해줬으면 한다. 그리고 신장이식을 받은 사람에게는 ‘우리는 환자가 아니다’라고 생각했으면 하는 바람이다. 나는 항상 신장을 기증받는다는 것을 ‘하늘에서 별이 내린 것’이라고 표현하곤 한다. 신체의 일부분을 다른 사람에게서 받는 것이기 때문에 생일을 2번 맞는다는 생각으로 쓰는 표현이다. 신장이식을 받아도 계속적으로 식이요법과 약물을 복용해야 하지만 이로 인해 환자라는 생각을 하면 안된다. 자기자신을 이겨내고 새로 태어났다는 마음가짐으로 비장애인과 똑같이 생활해나갔으면 한다.
