현재 남해군에는 지체, 청각, 뇌병변, 지적, 시각 등 다양한 장애인들이 거주하고 있다. 현 사회에서 장애인들은 비장애인에 비해 사회적 활동이 제한적인 사회적 약자이다. 그 중 겉으로 보기엔 아무런 문제 없이 생활할 것 같은 장애인들이 있다. 바로 신장장애인이다. 신장장애인협회는 지난 2010년 신장장애인들의 권익보호를 위해 만들어졌지만 기본적인 권리조차 보장받지 못하고 있는 실정이다. 신장장애인협회 류승림 남해지부장을 만나 그들의 어려움에 대해 들어보았다. <편집자 주>
신장장애인들의 치료는 어떻게 이뤄지고 있나 = 신장장애인은 1주일에 3번 혈액투석을 해야 한다. 하지만 군내에는 변변한 의료기기는 고사하고 신장내과전문의 한 명 없다. 의사도, 의료기기도 없다보니 결국 의지할 곳은 사천, 진주, 삼천포 등지에 있는 큰 병원이다.
신장장애인들의 어려움이 크겠다 = 앞에서 말했듯이 한 번 혈액투석을 하려면 사천, 진주, 삼천포 까지 왕복 4시간의 시간이 소요된다. 1주일에 3번 4시간씩 치료를 받으러 움직이니 이 사람들이 제대로 된 사회생활이 될 리 만무하다. 치료만 받으면 되는 것이 아니다. 투석을 하고 나면 사람마다 기준이 다르지만 1~2시간 동안은 어지럽고 힘이 없어 회복시간이 필요하다. 그 상황에서 급히 운전을 하다 사고가 나서 사망한 신장장애인도 있다.
겉으로 봐서는 신장장애인들이 병이 있는 사람들인지 구별이 불가능하다. 하지만 이 사람들은 1주일에 3번 혈액투석을 해야 하기 때문에 여타 다른 장애인들과 마찬가지로 사회생활이 불가능에 가깝다.
신장장애인들을 위해 지원되었으면 하는 부분이 있다면 = 쉴 수 있는 공간, 운동법을 같이 공유할 수 있는 공간, 협회 내용을 회의할 수 있는 공간이 없다. 쉼터가 필요하다. 신장장애인들이 모여 회의를 가지려해도 우리만의 장소가 없다보니 식당에서 회의를 가질 때가 많다. 큰 사무실을 바라는 것도 아니다. 협회와의 메일을 주고받을 수 있는 컴퓨터와 간단한 회의를 가질 수 있는 공간만이라도 확보가 되었으면 좋겠다. 그리고 남해병원에 신장내과전문의가 1명은 있었으면 한다. 갑자기 투석이 필요하거나 신장이 약해졌을 경우 군내에 의사가 없다보니 외지로 가는 동안 몸이 어떻게 될지 모르는 상황 아닌가.
끝으로 하고 싶은 말은 = 신장 장애인들의 경우 재산이 있다하여 기초생활수급자 신청에서 매우 제한적이다. 신장이 나빠지면 재산을 까먹는 시간은 삽시간이다. 이런 부분을 행정에서도 알아줘 대책을 마련해 줄 수 있었으면 한다. 또한, 장기기증센터와 함께 연계해 신장기증자가 생겨 신장장애인들에게 새로운 인생이 열렸으면 좋겠다.
